Etat de santé de fabien38

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Re: Etat de santé de fabien38

Message non lupar Domi » 14 Nov 2010 19:35

Bonsoir Fabien, je suis désolé que le taitement ne fonctionne pas. J'avoue qu'en lisant ton message, j'ai les trippes serrés. Surtout ne perd pas espoir et bon courage.
Amicalement Dominique
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Re: Etat de santé de fabien38

Message non lupar Brayaud » 15 Nov 2010 08:35

Bonjour Fabien! je me joins aux autres pour te souhaiter bon courage.
Amicalement

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Re: Etat de santé de fabien38

Message non lupar vapeur65 » 15 Nov 2010 21:17

Bonsoir fabien
Je te souhaite un bon courage et garde espoir ,mais méfie toi des traitements miracle (même a Lourdes il n'y en a pas)
Amitiés Alain
la voie de 50 d'abord!et tous les autres écartements
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Re: Etat de santé de fabien38

Message non lupar fabien38 » 16 Nov 2010 22:23

c'est bien pour ça qu'il va y avoir du materiel en v40 à vendre prochainement.
dans le mélanome, la chimio ne fonctionne pas, c'etait le seul traitement qui fonctionnait en rallongeant l'esperance de vie.

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Re: Etat de santé de fabien38

Message non lupar ftb » 17 Nov 2010 14:47

ne perd pas espoir, même quand tout n'est pas rose :viens!
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Mise à jour décembre 2010

Message non lupar fabien38 » 06 Déc 2010 00:04

Mise à jour décembre 2010

Voilà, en octobre, j'ai essayé l'ipilimumab, nouvelle molécule miracle contre le mélanome.
Elle doit rallonger l'espérance de vie de 3 à plus de 30 mois....
Seulement, elle n'a pas fonctionné chez moi.
Les 2 injections ont fait gonfler la tumeur sur l'omoplate de manière "alienesque" (un alien qui pousse dans le dos)
Et le petscan a trouvé une multiplication des métastases un peu partout...
Bref, la catastrophe.
Pour le moment, seul le cerveau est épargné.
Les poumons sont touchés et je le sens, j'ai le souffle court, je tousse, comme un asthmatique.
Je ne lit plus le bilan du petscan, alors je ne sais pas trop quels sont les autres organes touchés (le foie, et je sais plus)

Je viens de passer 3 semaines hospitalisé à Léon Bérard à Lyon.
On m'a trouvé un trou de 64 cm cube dans la tête tibiale, usiné par les métastases , il a été rebouché à l'araldite.
Mon alien du dos est en cours de destruction avec 13 séances de radiothérapie à la dose maximale (avec un peu de poumon au passage qui va griller)
J'ai commencé une nouvelle chimio avec le Muphoran qui donnerait de bons résultats, souhaitons que ça fonctionne enfin!
Une nouvelle molécule avec un nom bien tordu arrive au loin, me sera t'elle efficace?
Je n'ai guère de cartouches en réserve, voilà où on en est actuellement.
Le matériel ferroviaire est donc mis en vente, nous devons vendre aussi la maison de mon vivant et changer de vie afin que ma femme et les enfants puissent repartir d'un bon pied et que ma femme ait les moyens de modifier un logement adapté à son handicap plus dans le sud, dans un endroit moins isolé et moins froid....
Et si je m'en sors? hé ben, je n'aurais plus ma voie de 40 et j'aurais un petit soucis pour le boulot dont je me serai éloigné de quelques centaines de km......
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Re: Etat de santé de fabien38

Message non lupar rabelaisien » 06 Déc 2010 00:31

Bon courage cher ami.
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Re: Etat de santé de fabien38

Message non lupar pierre1942 » 06 Déc 2010 23:40

P'tain Fabien, je suis un récent adepte de ton site sur lequel je viens me régaler, et je tombe ce soir sur ce sujet dont j'étais loin d'imaginer l'existence et qui me fait comprendre la raison de ton dernier message "matériel à vendre".
Que te dire ? Que tu es un type étonnant ? Je pense que tu le savais déjà ! Et pas seulement pour la façon dont tu as conçu ce forum mais surtout pour le courage dont tu fais preuve face à cette vacherie !
Tu as toute mon admiration, d'autant que j'y avais compris aussi que ton épouse était elle-même affectée dans sa mobilité.
Alors : chapeau bas !!!
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Re: Etat de santé de fabien38

Message non lupar fabien38 » 07 Déc 2010 00:18

Salut Pierre
Tu sais, personne ne peut imaginer comment il va réagir le jour ou on lui annonce ça.
En plus, ça tombe bien , je ne fume pas, je ne bois pas... j'aurais du pas trop être concerné...

J'aurais bien aimé tenir quelques années avec cette merde comme la plupart des victimes, mais cela serait vraiment étonnant que j'atteigne mon anniv en juin...
Mais sait on jamais....
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Re: Etat de santé de fabien38

Message non lupar pierre1942 » 07 Déc 2010 21:23

Salut Fabien,
Oh que non qu'on ne sait pas l'effet que ça peut avoir ! Quand j'ai appris pour la mère de mes deux premiers enfants (elle n'avait que 28 ans et attendait le troisième), j'ai cru que le sol s'ouvrait sous pes pieds ! Elle a choisi de mettre sa fille au monde mais a quand même tenu près d'une année de plus que le temps qu'on lui avait fixé. Elle aussi était soignée par un laboratoire non reconnu et le médecin était bien obligé d'admettre que les résultats étaient surprenants ! Mais voilà, l'ordre médical.. la justice.. les bons penseurs.. s'en sont tous mêlés et le laboratoire a dû fermer alors que son créateur était une sommité reconnue en Europe mais indésirable en France.
Et j'ai revécu cela des dizaines d'années plus tard en apprenant qu'un de mes petits-fils (de 13 mois à l'époque) avait une tumeur de la taille d'une orange sur un rein et qu'elle était cancéreuse. Il s'est battu ce gosse, forçant l'admiration des professeurs et du chirurgien. Il va avoir 7 ans et peut-être considéré comme hors de danger.
Alors, bats-toi encore comme tu as su le faire et sans attendre qu'on te le conseille.
Dire que je suis passé à la Tour Sans Venin en août en montant le col pour aller sur le plateau où je vais depuis un demi-siècle, et que j'aurais pu aller te serrer la paluche si seulement j'étais tombé sur ton site plus tôt qu'en novembre... Bon, c'est pas grave, ce n'est que partie remise, et fais en sorte que ça puisse se faire, en Dauphiné ou en Languedoc, ça ne sera pas un problème pour moi.
Bon courage, Fabien, et à te lire très longtemps sur ton forum !
Pierre
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Re: Etat de santé de fabien38

Message non lupar pierre1942 » 08 Déc 2010 23:25

Re Fabien,
Je ne veux pas en rajouter une couche, mais il y a un an pratiquement jour pour jour, mon ami Serge me tombait sur l'épaule en chialant "Je suis foutu". Il venait d'apprendre son cancer aux poumons, lui aussi de la taille d'un pamplemousse ! Je lui ai dit "Tu vas te battre ?" Il m'a répondu "Bien sûr". Cet après-midi, sa femme m'a dit qu'il était en rémission. Rien à l'horizon pour le moment... On lui aurait dit ça au printemps, il nous aurait traités de menteurs !
Ca me rappelle aussi que Gérard se voyait "ailleurs" il y a déjà deux ans, et qui a refait son jardin cette année.
Voilà Fabien. L'expérience est une affaire personnelle, mais ça permet quand même de se dire que puisque c'est possible pour les autres, pourquoi pas pour soi...
A plus je te dis.
Pierre
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Re: Etat de santé de fabien38

Message non lupar fabien38 » 09 Déc 2010 09:00

Salut Pierre
Pour ce que tu écrivais au message précédent, j'ai ressenti la même chose, j'ai eu l'impression de tomber dans un puits sans fond, que le sol s'écroulait sous ma chaise.
Ma femme a pleuré et les enfants sont resté de marbre, comprenant ou pas la situation, on ne sait pas trop...
Le soucis, c'est mon type de cancer, ce serait un cancer moins létal, il y aurait plus d'espoir.
La plupart des cancers réagissent à la chimio... mais certains, pas trop, ou pas du tout.
Mon espoir, ce sont les nouvelles molécules pour traiter le mélanome qui sont mises sur le marché régulièrement.
Pendant des années, il n'y a rien eu de nouveau.
La dernière fut l'ipilimumab, testée depuis plus de 10 ans, même ici à Leon Berard, et avec succès.
On me parle d'une patiente qui en prends et survit depuis 5 ans avec, sans soucis....
Et moi, je la prends, et paf, j'en ai les effets indésirables, elle me fait gonfler ma tumeur et relance la production de métastases....
La prochaine molécule dont je vais avoir le nom ce matin; ben j'espère qu'elle fonctionnera correctement et me permettra d'aller le plus loin possible en 2011, 2012 serait pas mal ;-)
En fait, j'aimerais tenir jusqu'aux 18 ans des gosses, ce serait utile et pas mal!
Mais il faudrait que j'ai des petscans un peu positifs, j'en ai marre de toujours voir la tronche du Dr Cura au centre Daniel Hollard à Grenoble qui n'a jamais le sourire, et qui me dit toujours la même chose... Je rêve de le voir avec un sourire jusqu'aux oreilles: "ah ben c'est pas trop tot...... votre état s'est enfin amélioré!!"
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Re: Etat de santé de fabien38

Message non lupar rail cassé » 14 Déc 2010 20:36

Salut fabien, comment te dire, que je ne sais quoi te dire, juste te dire encore une fois que tu es un ami! la récente douleur de perdre un ami, je ne peux parler de cette merde en ce moment.
mais fab, tu forces l'admiration, et ton aplomb face à cette charognerie me fais dire que tu gagneras ton comba!!!!

Sinon, dis moi, dis nous ce que tu aimerais que l'on face, si tu as des besoins, ne te gènes pas!
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Message non lupar fabien38 » 14 Déc 2010 21:09

Salut Laurent
Il n'y a rien à faire, je pense.
Moi même, à votre place, je serais dans l'embarras, ne sachant quoi répondre.....
Je détaille ce qui m'arrive pour faire une sorte de journal.
Je pourrais ne rien raconter, et vous trouveriez le site un peu mortibus, et un jour, ftb vous annoncerait mon départ vers la lumière blanche et chaude.
Comment préfèreriez vivre ou subir la chose, je ne sais pas....
Mais je m'excuse de la gène que cela peut occasionner pour ceux qui lisent ici mais ne savent pas quoi répondre.

La mauvaise nouvelle supplémentaire, c'est que nous avions monté un dossier pour installer un monte-escalier pour ma femme que je monte et descend plusieurs fois par jour.
Nous avons eu le financement, presque la totalité par un organisme, 2500 repris par un crédit d'impôt, et il ne manquait que 1100 euros.
Tout cela pour un projet de 11000 euros environ
La famille nous a aidé et nous la remercions.
Et le monteur d'escalier nous rappelle pour nous dire que son patron a cessé les montes escaliers.........
Putain de con!
Cela veut dire en théorie qu'il réduit son activité (pertes importantes d'après Infogreffe), qu'on va envoyer un acompte de 40% à une société que certains employés vont utiliser pour mettre dans la caisse, ou se payer s'ils ne sont plus payés depuis 1 mois??????
Pour se retrouver encore dans un scandale à la Courbet (sans aucun doute)??????????????????????
Là, nous venons de perdre 570 euros escroqué sur une petite annonce, et avons identifié le gars et nous venons d'apprendre que notre assurance ne nous donnerait aucune aide judiciaire????
(Pour info, cette assurance qui ne nous aide pas, c'est la MAAF que nous allons quitter, on y est depuis plus de 20 ans!)
Je fini cet aparté des 570 euros pour dire que ce monte escalier tombe à l'eau....
Le temps de trouver un autre constructeur, le crédit d'impôt de 2500 € sera repoussé à la fin 2011.....
A moins de trouver un autre donateur ou organisme comme l'ARC ou je ne sais qui d'autres....

En tout cas, la prochaine maison sera... de plein pied!

En attendant, j'ai beaucoup d'appétit, j'ai une putain d'envie de me cuisiner des choses rares pour le fun (cervelles, coeurs, abats - bon, je suis beaucoup sur Seul face à la Nature en ce moment sur Discovery Channel)
Pendant mon séjour à Lyon, le 8-12, on a pu aller faire un tour en ville, et j'ai découvert le gratin de gras double à la lyonnaise, et je rêve de m'en reconstruire un chez moi tellement que j'ai adoré.
Bref, je suis tombé à 80 kg, j'ai perdu du muscle en pagaille, et je remonte la pente tout doucement en m'éloignant de cette putain de cortisone.
J'ai 8 kg à retrouver.
Il y a aussi cette toux de fumeur qui me pourrit les nuits et la vie, toux provoquée par les métastases et qu'on a peut de chance de pouvoir calmer.
Mes solutions actuelles; me coucher lorsque je comment à tousser debout, me lever lorsque je commence à tousser couché, bouger....
Les sirops semblent inutiles, je vais tenter les inhalations et je rêve de kiné respiratoire, mais aucune ne peut venir chez moi, en janvier, j'irais en chercher sur Grenoble.
En fait, mes poumons semblent être les plus abimés métastases + irradiations de la radiothérapie (inévitable pour traiter l'horrible tumeur du dos qui a fondue).
Je vais aussi aller voir un guérisseur qui utilise des méthode chinoises, je pense qu'il va m'aider pour les toux et la chimio.

Voilà, bilan rapide le 28 janvier avec un énième petscan, celui ou je veux voir un sourire sur la tête du toubib!!!!! Bordel de merde!
Je veux vendre ma maison de mon vivant pour le bien-etre de ma famille et je VEUX BOUFFER DU GATOR en juin 2011 en Floride ;-)
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Re: Etat de santé de fabien38

Message non lupar rail cassé » 14 Déc 2010 21:43

Au contraire, si cela peux te faire du bien de parler, et raconter ce que tu vis, ne te gènes pas.

Une chose rassurante, c'est que tu as gardé l'envie de manger. Quand l'appétit va, tout ........; va!

J'espère qu'au prochain examen le proffesseur aura le sourir!
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Re: Etat de santé de fabien38

Message non lupar mikeph » 16 Déc 2010 16:14

J'avais cherché des mots à te dire depuis le printemps passé.

Merci pour tout ce que tu nous as donnés, Fabien. J'inclus le couteau, qui a enfin passé par les douaniers américains. :super

Je crois intuitivement que tu es un homme qui a toujours pensé aux autres avant soi-même, soit un sur dix mille.
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Re: Etat de santé de fabien38

Message non lupar pierre1942 » 16 Déc 2010 20:41

Salut Fabien (et les autres)
A te lire, on se croirait tous en moins bonne santé que toi tellement tu nous fais baver avec tes plats mijotés et surtout ton envie d'en croquer !
Je comprends de plus en plus pour ton épouse, et je me dis qu'elle a quand même eu une chance dans sa vie (hormis vos enfants, bien entendu), c'est d'être tombée sur un gars comme toi !
C'est vrai que les rassembleurs se font rares à notre époque, et tu en es un. Il suffit de jeter un coup d'oeil sur ton forum pour s'en douter, mais c'est en fouinant davantage qu'on découvre la réalité.
Alors, ne nous laisse pas tomber, on a encore besoin de faire un bout de rail avec toi.
Amitiés
Pierre
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Re: Etat de santé de fabien38

Message non lupar fabien38 » 16 Déc 2010 23:46

Bonsoir à vous

Merci encore pour vos messages.
Depuis 3 jours, je n'arrête pas de tousser, mes poumons ont ramassé et je suis comme un fumeur cancéreux, alors que je n'ai jamais fumé.
Je tousse, le diaphragme me fait mal, je n'arrive guère à avoir de répis pour que ces douleurs se calment et que je n'ai que la toux, et pas les douleurs qui vont avec.
Lorsque je partirais, ce sera vraiment par épuisement, car tout cela est usant, et même si cela peut paraitre égoïste pour celles et ceux qui restent, il faudra continuer sans moi, et penser que réellement, aller vers la lumière blanche et chaude sera pour moi un soulagement et une libération.
Normalement, je dois tenir jusqu'au petscan du 28 janvier, seulement, je ne souhaite qu'une chose: mieux respirer!
D'après la cancéro, il n'y a pas de sirop ou autre remède contre la toux lorsque l'origine est comme la mienne.
Je pense que du kiné pourrait m'aider, mais là, on verra cela début janvier....

C'est super en attendant, dehors, tempête de neige et demain à 7h30 un VSL vient me chercher pour me mener à Lyon pour me transfuser des plaquettes.....
Je crois qu'on va rigoler...jaune!
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Re: Etat de santé de fabien38

Message non lupar rabelaisien » 17 Déc 2010 00:00

Tient le coup.
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Re: Etat de santé de fabien38

Message non lupar ftb » 18 Déc 2010 08:06

pas mieux

c'est vrai qu'une toux est usant, déjà que lorsque l'on est enrhumé, c'est le cas et avec possibilité d'un remède, mais dans ton cas :ho:
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